Integrative Versorgungskonzepte bei seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen betreffen zu über 70Prozent Kinder, sind vielfach chronisch und oftmit schweren Beeinträchtigungen derLebensqualität oder gar tödlichem Verlaufverbunden.Seltene Erkrankungen sind nicht wirklichselten: ca. 4 Mio. Betroffene in Deutschlandleiden an einer der 6000‐8000 seltenenErkrankungen.Für seltene Erkrankungen steht immer noch zuwenig Forschung zur Verfügung, die dieBehandlung deutlich verbessern könnte.Spezialisierte Behandlungszentren stellen zwareine hochqualifizierte Versorgung bereit,brauchen aber komplementäre Angebote inder wohnortnahen Versorgung.Der Gedanke des „Shared Care“ verbindetQualifikations‐ und Informationsanfor ‐derungen für alle Beteiligten in einem einzigenProzess.